Desafios da Doença de Huntington
A fonoaudióloga Michelle Almeida da Silva, de 45 anos, enfrenta uma dura batalha contra a Doença de Huntington, uma enfermidade neurodegenerativa que provoca a destruição progressiva das células nervosas do cérebro. Essa condição afeta não apenas sua saúde, mas também sua capacidade de trabalho, já que ela lida com movimentos involuntários, especialmente na cabeça.
Para conter a passagem da doença, que atualmente não possui cura, Michelle precisa de um medicamento chamado Austedo, que custa cerca de R$ 31.896 por uma única caixa. Este cenário gera desespero e expectativa em sua família, que busca alternativas para proporcionar uma melhor qualidade de vida à paciente.
O Caminho Judicial
No ano passado, a Justiça do Rio liberou uma liminar autorizando que o governo estadual custeasse a compra do medicamento, após um recurso apresentado pela família de Michelle em julho de 2025. Contudo, até o momento, o remédio não foi disponibilizado, conforme reportado pelo jornalista Ancelmo Gois no portal O Globo.
O clamor da família
Em entrevista ao O Globo, Matheus Almeida da Silva, irmão e empresário de Michelle, expressou sua preocupação: “Ela toma várias medicações, mas o sintoma que mais lhe afeta são os movimentos coreicos, que têm piorado significativamente nos últimos meses. Isso impacta muito sua qualidade de vida”, disse.
Matheus também menciona que a recomendação do uso do Austedo ocorreu há um ano, por parte da médica responsável pelo tratamento, visto que este medicamento é específico para tratar os movimentos involuntários. “Esse remédio é nossa esperança, pois acreditamos que poderia melhorar a qualidade de vida dela. Estamos buscando incansavelmente uma solução”, acrescentou o empresário.
Bloqueios e burocracia
Segundo o jornalista Ancelmo Gois, após mais de um ano de espera, no início de 2026, foi decidido o bloqueio de aproximadamente R$ 72 mil para financiar a compra de três caixas do Austedo. No entanto, surgiram complicações: houve uma incongruência entre o valor bloqueado e o orçamento estipulado para a aquisição do medicamento, resultando em um déficit em relação ao custo total.
Atualmente, a família aguarda um novo bloqueio das contas estaduais para conseguir o montante necessário, que totaliza R$ 95 mil. A situação se torna cada vez mais angustiante, com a esperança de uma solução que se prolonga.
Posicionamento da Secretaria de Saúde
Em resposta à situação, a Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ) afirmou que está tomando todas as medidas para garantir o acesso de Michelle ao medicamento. A SES informou que o empenho para a aquisição da deutetrabenazina, nas dosagens de 6 mg e 9 mg, já foi emitido e enviado à empresa farmacêutica. Além disso, a instituição está em fase final de licitação para a compra do medicamento na dosagem de 12 mg, com homologação prevista para os próximos dias.
A deutetrabenazina é reconhecida como um medicamento de alto custo e não faz parte das listas oficiais de distribuição regular do Sistema Único de Saúde (SUS), tanto nas esferas federal quanto estadual ou municipal. A Secretaria esclarece que, em casos de determinações judiciais, a responsabilidade do cumprimento é compartilhada entre os vários níveis de governo, conforme a legislação vigente.
